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J'ai le cancer des os!

Supposons que ce n'est pas certain, sinon voyez Je viens d'apprendre que j'ai un cancer. Vous avez mal partout, les médecins ne trouvent rien, ou ils trouvent trop et vous êtes deux fois par semaine chez eux, ce qui est pareil. Vous pensez souffrir d'une maladie rare ou grave, genre cancer des os, d'autant qu'un-tel de votre connaissance en est mort après des douleurs incompréhensibles comme les vôtres. Pas beau souvenir.
Le cancer des os n'est presque jamais une maladie qui démarre sur les os. Il s'agit dans 95% des cas de métastases, c'est-à-dire de la dissémination aux os d'un cancer parti d'ailleurs. Il s'agit donc de formes avancées de cancer, souvent déjà évidentes depuis longtemps. Si le diagnostic n'a pas encore été fait au stade des douleurs osseuses, un médecin expérimenté va immédiatement sentir qu'il y a anguille sous roche rien qu'en vous voyant passer sa porte: vous avez beaucoup perdu de poids, n'avez aucun entrain, êtes plutôt indifférent à votre sort et déprimé par la douleur. Ce n'est donc pas du tout la personne qui a besoin de se bagarrer pour faire reconnaître ses problèmes à des médecins réticents. Bien sûr, il y a des diagnostics qui sont fait (trop) tardivement. De plus en plus rares sont les médecins qui vous en voudront de prendre un autre avis. Les plus prudents vous le conseilleront même. Méfiez-vous tout de même quand on vous caresse trop dans le sens du poil. On peut vous faire croire plus malade que vous ne l'êtes réellement et vous transformer en poule aux oeufs d'or. Rassurez-vous avec les statistiques: plus de 99% des gens qui ont mal partout ont une maladie rhumatismale, hormonale ou une fibromyalgie. Un rhumatologue ne voit souvent même pas une fois par an un cancer révélé par des douleurs osseuses. Dernier élément de réflexion: plus vos douleurs sont anciennes, moins il y a de chances qu'une maladie sévère soit passée inaperçue: rares sont celles qui restent bien longtemps au stade de douleurs isolées, et en particulier les métastases osseuses, extrêmement invalidantes, ne peuvent pas rester ignorées plus de quelques semaines à quelques mois. Sans chercher à excuser les retards diagnostiques des médecins, précisons que c'est moins grave à ce stade, car le pronostic est de toute façon très défavorable, qu'au stade d'une tumeur débutante: une erreur de lecture de mammographie est plus dommageable, même si le contexte est moins dramatique, car on peut perdre une chance d'éliminer complètement le cancer.

Causes de douleurs diffuses à éliminer

La liste de causes à éliminer devant un état douloureux diffus est impressionnante, mais la plupart sont rares, et les médecins abandonnent plus ou moins vite les examens complémentaires pour se rabattre sur la fibromyalgie, devenue le fourre-tout de la douleur chronique.

Il y a quand même un certain nombre de pièges à repérer.
Nous ne parlons pas ici des douleurs articulaires diffuses, ou polyarthralgies. Repérer une polyarthrite rhumatismale est facile, car les douleurs siègent précisément sur les articulations, voire les fait gonfler. Il peut exister aussi d'autres signes que les douleurs, qui facilitent beaucoup l'identification de la maladie. La situation difficile et vague pour le médecin est un état douloureux diffus isolé et persistant, sans fièvre, éruption cutanée, signe digestif, uro-génital ou oculaire.

Citons pour mémoire les causes de douleurs diffuses récentes et à début brutal, rarement isolées :
-virus : grippe, rubéole, oreillons, SIDA, hépatite virale, mononucléose infectieuse, coxsackie B (douleurs thoraciques), syndrome de Guillain-Barré, polio, parvovirus et hantavirus
-vaccins : vivants ils peuvent donner les mêmes symptômes
-bactéries : rhumatisme articulaire aigu et endocardite d'Osler (après angine), brucellose (consommation de produits laitiers artisanaux), maladie de Lyme (piqûre de tique en forêt)
-parasites : anguillulose (baignade en milieu contaminé, ne s'attrape pas forcément à l'étranger)
-rhumatismes débutants : spondylarthrite, polyarthrite rhumatoïde, syndrome de Gougerot-Sjögren (syndrome sec buccal et oculaire), rhumatisme psoriasique (les plaques de psoriasis ne précèdent pas toujours le rhumatisme)

Voyons le plus piégeant : Les causes de douleurs diffuses chroniques (plus de 3 mois) : L'âge est sans doute le facteur le plus discriminant : Utilisons-le pour classer ces causes :
-enfant : rachitisme (carence alimentaire, devenue exceptionnelle en pays développé), maladies hématologiques, les douleurs "de croissance" ne sont pas diffuses; les causes psychologiques doivent être évoqués avec beaucoup de réserve, elles sont très rares chez l'enfant
-moins de 30 ans : hyperlaxités, lupus, rétinoïdes (traitement de l'acné et du psoriasis), anémie par carence en fer, régimes et traitements aberrants (diurétiques et laxatifs utilisés pour maigrir, sevrage en anorexigènes) responsables d'une hypokaliémie
-30 à 55 ans : troubles métaboliques, leurs complications et leurs traitements : diabète (et sa polynévrite), hyperlipidémie (et son traitement par statines et fibrates)
-patient psychiatrisé : douleurs des médicaments psychotropes, en particulier le syndrome extra-pyramidal des neuroleptiques, l'ostéomalacie du Gardénal, hypercalcémie du lithium
-après 55 ans : pseudo-polyarthrite rhizomélique et maladie de Horton (ces rhumatismes sont en fait de diagnostic facile mais il faut faire au minimum des tests inflammatoires sur une prise de sang), Parkinson débutant, biphosphonates (contre l'ostéoporose)
-après 70 ans : ostéomalacie (carence en vitamine D par défaut d'exposition au soleil), troubles hydro-électrolytiques (mauvaise hydratation et alimentation), cancers
-à tout âge : médicaments (beta-bloquants ++ Sectral, Minoxidil contre la chute de cheveux), hyperparathyroïdie, hypothyroïdie, acromégalie, lymphome, polyglobulie, drépanocytose (chez un noir), maladie de Whipple (douleurs abdominales parfois très retardées sur les douleurs articulaires diffuses)
-très particulier : les douleurs diffuses à l'effort : intolérance à l'effort liée à des myopathies mitochondriales (maladies génétiques dont il existe de nombreuses variétés; arguments : antécédents familiaux, épilepsie associée, anomalies oculaires)

Un élément important pour finir : Le malade lui-même, s'il lui est difficile de faire une estimation précise de la gravité de ses symptômes, en a quand même davantage conscience qu'il le pense. Le fait qu'il ne s'inquiète pas et qu'il reste chez un médecin qui ne lui trouve rien est un argument pour la bénignité de ces douleurs, particulièrement quand il s'agit d'une personne âgée, dont la plainte recouvre bien d'autres souffrances que la simple douleur physique.

Quand toutes ces causes sont éliminées, et avant d'apposer l'étiquette pesante et inquiétante de la fibromyalgie, inquiétante non pas parce que cette affection est dangereuse mais que les traitements sont remarquablement médiocres, il faut se demander si vous n'avez pas tout simplement un problème d'hygiène de vie :
En effet beaucoup de personnes qui présentent une douleur mal prise en charge, en apparence banale comme une cervicalgie ou une lombalgie, finissent par la voir diffuser partout, particulièrement si elles sont nerveuses ou stressées. Ce n'est pas une maladie générale, mais la stimulation par cette "épine" douloureuse de tout le système nerveux de voisinage, très riche sur la colonne vertébrale et assurant en fait la sensibilité du corps entier. Quand les douleurs sont déjà anciennes et que l'on commence seulement à s'en préoccuper, on oublie parfois que cela a démarré par un simple torticolis, un banal point dans le dos... Les douleurs sont parfois pires sur les trajets des nerfs, aux membres, sur la tête ou sur le tronc, que sur la colonne elle-même, ce qui vous égare encore plus. Le médecin averti n'hésitera pas à vous palper cette colonne. Si elle est sensible et que votre bilan est rassurant par ailleurs, offrez-vous une séance d'ostéopathie. Si c'est très chronique, reconsidérez votre hygiène de vie. Nous en parlons en détail sur les pages adhérents consacrées à la colonne.

Douleurs et psychisme

La plupart des gens considèrent comme exacte l'équation "forte douleur = grosse lésion". C'est généralement vrai pendant les premières heures ou les premiers jours, cela ne l'est plus au bout de quelques semaines. Les psychothérapeutes disent qu'une douleur, c'est 20% de stimulus par une lésion, 80% d'émotion. C'est en fait une moyenne, qui varie énormément avec la situation et la personne qui souffre. Vous vous coupez un peu la main, vous considérez cette lésion comme bénigne et l'oubliez dès le pansement posé: la douleur est à 100% de lésion et 0% d'émotion. Déjà pour la même coupure chez un petit enfant, c'est différent: le gosse n'est pas habitué à la vue du "saigne" et peut réagir avec beaucoup d'émotion. Vous savez d'ailleurs en tant que parent que si vous y mettez 0% d'émotion comme pour vous-même et lui dîtes que "ce n'est rien", il y a toutes les chances qu'il hurle deux fois plus fort ! Toute douleur prolongée se gonfle de contenu émotionnel. Cela explique que la douleur puisse empirer même quand la lésion est stable voire qu'elle est en train de s'améliorer. Viennent se greffer la façon dont vous gérez la douleur dans votre vie quotidienne, les changements qu'elle produit dans vos rapports avec les autres, les idées que vous avez sur son influence sur votre avenir. Dans certains cas, la douleur devient même à 100% émotionnelle et à 0% lésionnelle. En clair, vous êtes physiquement guéri, mais ne le ressentez pas comme tel. Ce sont généralement les douleurs séquellaires d'un accident. Vous avez subi un traumatisme psychologique: vous auriez pu y passer et en avez pleinement conscience. Mais personne n'a réellement reconnu votre préjudice. On a tenté de minimiser l'affaire. Vos proches, l'employeur, même le médecin, aucun ne s'est vraiment rendu compte de ce qui s'est passé, reflet de l'égoïsme général ambiant, et votre problème s'est ensuite noyé dans la paperasserie. Vous ne pouvez pas guérir dans ces conditions. Mais nous vous l'affirmons, il existe des personnes qui peuvent comprendre ce que vous avez subi, et vous saurez que vous êtes guéri sans même qu'on vous l'aie dit. Il existe des méthodes pour rendre cette démarche plus facile, par exemple l'hypnose, qui permet d'accéder à des couches plus profondes de votre conscience. Nous ne pouvons pas y accéder par ce site internet que lit la partie la plus éveillée (nous l'espérons) de vous-même.

L'émotion que vous portez sur votre douleur conditionne donc en grande partie son intensité. Si l'on détourne votre attention d'elle, elle va diminuer de façon tout à fait réelle. Un exemple classique: vous souffrez régulièrement du dos, quelqu'un vous marche brutalement sur le pied: cette douleur va "effacer" la lombalgie tant qu'elle reste vive, comme si votre système nerveux ne pouvait faire "attention" à toutes vos douleurs en même temps, en fait plutôt comme si la lésion fraîche régulait vos sensations, ramenant une vieille cicatrice douloureuse qui n'a plus lieu d'être à de plus justes proportions. Nous ne proposons bien sûr pas la douleur comme moyen thérapeutique. Mais cela explique l'efficacité de la reprise d'activités physiques malgré la douleur: la douleur de l'effort, compréhensible, vous redonne des sensations plus normales au repos. Cela explique également que les douloureux chroniques qui gardent une activité professionnelle s'en tirent mieux que les autres: les activités obligatoires absorbent votre esprit et rendent la douleur moins envahissante. Il est préférable qu'elles soient le plus enthousiasmantes possibles, ce qui n'est pas le cas dans tous les jobs. Mais si vous n'êtes plus apte à exercer votre profession, efforcez-vous de vous recycler par tous les moyens possibles et de garder une activité moins physique mais régulière. Ne vous laissez pas piéger dans le statut d'handicapé qui est très protecteur sur le plan social, financier (voir revenu paradoxal), et vis à vis des proches (ou au contraire source de grosses difficultés). Sur le moment vous serez comme dans un cocon (plutôt dans une salade d'orties, de votre point de vue). Mais ce cocon mettra longtemps à vous libérer, et ce n'est pas un joli papillon mais une personne très marquée qui en sortira. Une prise en charge de la douleur est nécessaire bien avant ce stade. Il ne s'agit pas seulement de trouver les médicaments adaptés mais d'analyser votre comportement face à cette douleur, vos idées vis à vis de votre maladie, de votre avenir (d'autant plus si vous n'y songez pas), souvent intriquées avec votre passé et vos difficultés antérieures. C'est particulièrement important chez les personnes au tempérament dit "nerveux", qui mettent beaucoup d'émotion dans leur douleur et la ressentent comme extrêmement pénible. Les antalgiques sont peu efficaces, les psychotropes (décontractants et anti-dépresseurs) marchent mais à une dose mal tolérée parce que "légumisante". Ceux qui les refusent sont typiquement des gens qui se savent inconsciemment en bonne santé mais ne comprennent pas leurs douleurs. Ils ont tout à fait intérêt à entreprendre une psychothérapie pour éviter ces médicaments qui atténuent mais ne guérissent pas leurs symptômes.

Le terme "psychosomatique" a très mauvaise presse auprès des malades. Il est vécu comme un refus de reconnaissance de sa douleur par le médecin. En fait il s'agit plutôt d'un refus de prise en charge. La douleur ressentie par vous est en effet la seule qui compte. Qu'elle soit "justifiée" ou non par les lésions qu'a trouvé le médecin est une mauvaise question. Le médecin n'a pas à porter de jugement sur la "validité" de votre douleur. Son boulot est de cerner au mieux son origine. S'il pense que les modestes lésions vertébrales découvertes n'expliquent pas l'intensité de votre handicap, il peut se tromper (prenez un autre avis), mais s'il est techniquement compétent il vaut mieux le croire, vous éviterez de vous faire opérer pour rien. Vous pouvez lui en vouloir si vous prenez en pleine figure un camouflet du genre "vous n'avez rien" ou "c'est psychosomatique", car c'est en fait un refus de prise en charge de la partie émotionnelle de votre douleur. Consolez-vous en vous disant qu'il n'est sans doute pas compétent pour cela. Parfois, c'est vous qui n'êtes pas prêt à entendre le discours qu'il vous tient. Vous pouvez être persuadé que les médecins ont raté quelque chose et entreprendre une litanie de consultations et d'examens complémentaires. Ce peut être payant et prendre un autre avis est tout à fait justifié. Mais si vous entendez régulièrement le même discours, ne continuez pas jusqu'à trouver enfin celui qui vous passe la brosse dans le sens du poil. Vous aurez fermé la dernière sortie du fortin que vous vous êtes bâti.
La part émotionnelle de vos douleurs est très importante car elle produit des modifications physiques bien réelles chez vous. Il n'y a pas de frontière entre le corps et l'esprit. Le système nerveux "règle" en permanence le fonctionnement du corps. Si l'on vous donne un placebo en vous disant que c'est de l'aspirine, vous pouvez faire un ulcère tout ce qu'il y a de plus authentique. Les personnes opérées sous hypnose saignent moins et cicatrisent mieux. Le terme psychosomatique n'est pas si mauvais. Ne croyez pas qu'il soit synonyme de douleur imaginaire. Il s'agit d'un véritable dérèglement du système nerveux à l'origine de modifications physiques, qui ne peut malheureusement pas se traiter avec de simples anti-inflammatoires.
Les traitements des problèmes neuro-psychiques sont mal codifiés. L'approche médicamenteuse reste primitive. Grossièrement c'est comme d'inonder de défoliant un champ de mauvaises herbes: on ne les empêche pas de repousser et on abîme aussi des plantes utiles. L'approche des psychothérapies est plus performante mais très mal codifiée et très "opérateur-dépendante". Le résultat dépend, de façon indivisible, de votre motivation et de l'habileté du thérapeute. Il faut établir une communication avec les couches profondes de votre esprit (Comprendre Freud et la psychanalyse), et le langage que l'on peut utiliser n'est pas le même pour tous. La fréquence des traumatismes infantiles "enterrés" là rend ces approches parfois spectaculairement efficaces.
La motivation de la personne traitée est un préalable obligatoire. Ceux qui viennent poussés l'épée dans le dos chez le médecin le plus compétent qui soit n'ont guère de chance d'en tirer avantage. La pire situation est quand existent d'importants "bénéfices secondaires" de la douleur. Ils peuvent être d'ordre relationnel: un couple qui s'est ressoudé autour de la maladie, l'un protégeant l'autre; une personne âgée qui garde ses enfants à ses côtés parce qu'elle est très souffrante. Ils peuvent être d'ordre matériel et financier: pension d'invalidité provisoire; l'extrême est le "syndrome du revenu paradoxal": le malade gagne plus d'argent en étant arrêté qu'en travaillant. Cela se produit quand le contexte d'un accident du travail ou une convention collective favorable permet de toucher longtemps un plein salaire en arrêt de travail, et qu'un emprunt est remboursé par l'assurance pendant cet arrêt: en pratique le salarié touche tous les mois le montant de l'emprunt en plus de son salaire. Difficile de guérir dans ces conditions.

Hypochondrie

Une personne hypochondriaque n'est pas comme on le dit généralement une personne qui se plaint trop souvent et trop facilement. C'est une personne qui est convaincue qu'elle est très malade. C'est complètement différent. Ce n'est pas l'histoire d'être douillet ou pas. Par définition un hypochondriaque est persuadé que ses angoisses vis à vis des maladies sont justifiées, alors qu'il n'a pas les maladies en question. Un médecin reconnaît facilement une hypochondrie. Mais il réagit le plus souvent en tentant de rassurer son patient. Il perd son temps. Même le fait que plusieurs praticiens tiennent le même discours ne suffit pas à faire disparaître les angoisses de l'hypochondriaque, qui continuera à consulter. Parallèlement, il devient heureusement méfiant vis à vis des traitements que les médecins peuvent proposer s'ils croient trop à la réalité des troubles. Il fait l'expérience de thérapeutiques données avec optimisme et n'obtenant pas les résultats escomptés. Il développe une précieuse suspicion vis à vis des pilules, des aiguilles et des bistouris. Mais reste enclin à subir moult examens complémentaires qui ne sont pourtant pas si inoffensifs que ça (rayonnements des radios, scanners...). Le traitement de l'hypochondrie repose sur la psychothérapie. Comme avec tout "travers" psychologique, il faut d'abord en reconnaître l'existence, pour avoir la motivation nécessaire. La psychothérapie retrouve dans l'histoire personnelle les sources de ces angoisses invalidantes. Les faire disparaître est plus aléatoire, c'est très dépendant du thérapeute et de sa bonne volonté personnelle. Une conduite pratique toujours utile est d'avoir affaire à quelques médecins (un seul aura bien du mal à rester motivé) peu interventionnistes et néanmoins attentifs à vos plaintes, qui seront réactifs le jour où vous crierez "Au loup!" pour une très bonne raison cette fois...

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La douleur en 200 questions, de Jean-Claude Nataf

Nemesis Médicale, dans Oeuvres complètes t1 de Ivan Illich Un ouvrage philosophique ambitieux mais sans hermétisme, indispensable pour se défaire d'une prise en charge médicale devenue trop pesante et pour comprendre toutes les facettes de la souffrance.