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Creusons plus profond: Ce que les médecins pensent précisément de la fibromyalgie en 2008
Ils n’arrivent pas à trancher entre un trouble organique classique, indépendant de la personnalité du patient, et un dysfonctionnement des voies de la douleur lié à l’histoire personnelle.
Certaines fibromyalgiques ont lutté très activement contre la "psychiatrisation" de la maladie et n’ont pas facilité une discussion sereine et objective dans le monde médical.
Les recherches ont consommé beaucoup de ressources et d’énergie, pour des constatations qui semblent davantage conséquences que causes de la maladie.
Théorie la plus séduisante:
La fibromyalgie serait une évolution terminale d’un syndrome de vulnérabilité et d’épuisement au stress.
Plusieurs étapes:
1) Altération initiale de l’axe hypothalamus-hypophyse-surrénale (système de régulation hormonale du stress, étroitement dépendant du système nerveux autonome, indépendant de la volonté)
par un stress majeur dans l’enfance (divorce, décès, enfant non désiré ou perçu comme tel, violences conjugales, abus sexuels…) voire in utero pour certains auteurs
2) Epuisement progressif du système nerveux autonome par le stress de la vie en société, professionnel ou familial
3) Décompensation en état fibromyalgique à l’occasion d’un nouveau stress sévère (décès, divorce, licenciement, précarisation sociale…)
De façon plus simple: Une grave agression dans l'enfance, voulant être cachée mais connue de la patiente, épuise sa résistance aux stress quotidiens et finit par entraîner une altération du seuil de la douleur: deviennent douloureuses des sensations qui ne devraient pas l'être .
Pour que la fibromyalgie survienne, il faut que le secret de famille n’en soit pas un, pour la patiente.
La fibromyalgie, c'est ressentir comme douloureuses des sensations qui ne devraient pas l'être, ou rester simplement désagréables.
Tout "bobo" a des conséquences spectaculaires, le handicap est multiplié, particulièrement quand il s'agit d'une douleur traînante et d'une douleur de nerf irrité (++douleurs d'origine vertébrale).
N'imaginez pas devant ces douleurs excessives, qu'une lésion majeure est survenue.
Si vous arrivez à en convaincre un médecin, il risque de faire des bêtises.
Parfois il fera son commerce de vos ennuis,
et devenir pilier de salle d'attente n'est peut-être pas le destin dont vous rêviez?
Vous devez apprendre à vous connaître,
faire le tri entre vos symptômes récidivants, très pénibles mais connus,
et ce qui est très inhabituel chez vous.
Les efforts majorent souvent les douleurs.
Mais le repos ne les améliore pas.
Si vous devenez inactif et abandonnez les activités sportives,
vous risquez d'additionner les douleurs de la sédentarité à celles de la fibromyalgie. Elles ne concernent pourtant que rarement les fibromyalgiques,
qui ne tiennent généralement pas en place...
...et sont toujours en train de galoper à leur centenaire!
Il est possible d'ailleurs que l'espérance de vie des fibromyalgiques
soit supérieure à la moyenne,
du fait que ce sont des personnes très bien suivies médicalement.
Interview du Dr L. 20/7/09: Du nouveau dans la fibromyalgie. Une réflexion sur la sortie.
Q: Comment se présente la douleur de la fibromyalgie?
Dr L: La douleur est ressentie en permanence, de façon tout à fait anormale et sans lésion organique en rapport. Elle majore aussi beaucoup la douleur "normale" de pépins physiques bénins, entraînant des thérapeutiques excessives par certains médecins. Heureusement, les patientes apprennent vite à s'en méfier. L'excès inverse est également fréquent: il est difficile de reconnaître une vraie douleur "alarme" au milieu de toutes celles de la fibromyalgique, et il est important que les patientes apprennent à préciser pour le médecin les douleurs qu'elles estiment inhabituelles au milieu de leurs sensations toujours très riches... en prenant un peu de recul si elles en découvrent une chaque semaine... sinon elles diluent l'attention du médecin le plus dévoué !
Q: On n'a toujours pas trouvé la cause de la fibromyalgie. Pensez-vous qu'il existe un agent déclencheur précis? Quel est à votre avis le mécanisme d'installation des douleurs?
Dr L: La fibromyalgique est sensible mais pas sensitive.
L'hypothèse la plus probable est un épuisement des contrôles des voies de la douleur par le stress. Plus précisément, il n'y a plus de gradation des sensations douloureuses selon l'importance du stress. Toute agression est ressentie comme majeure. Tout effort physique est pénible. Toute majoration de la douleur est intense.
Une personne normale va, devant chaque douleur, la jauger, tenter de la contourner, la respecter ou l'ignorer selon son intensité et l'impression de lésion qu'elle en retire. Elle teste une douleur supportable en maintenant ses activités et en respectant surtout une majoration systématique lors de certains mouvements. C'est la marque d'une bonne sensitivité (proprioceptivité est le terme médical).
La fibromyalgique ne ressent pas ces différences. Tout est systématiquement très pénible, même au repos. Au point que même le plaisir est difficile à atteindre. Il n'y a plus de gamme de la douleur et du plaisir.
L'agent déclencheur peut être un stress très fort: Grande fréquence d'abus sexuels passés chez les fibromyalgiques. Mais la maladie ne se déclare que des années plus tard, pour différentes raisons potentielles:
-le stress provoque peut-être un épuisement glandulaire et neurobiologique progressif qui met longtemps à devenir apparent,
-survenue tardive d'une victimisation, parce que les règles morales de la société ont changé, que l'agression est nouvellement perçue comme monstrueuse, et aggrave beaucoup le stress conscient ou inconscient,
-enfin hypothèse de macho, je m'en excuse: la parité homme-femme oblige à présent les femmes à ramener la pitance à la maison aussi efficacement que les hommes et ce peut être une source de stress permanent et sévère pour celles qui ressentent plutôt des pressions instinctives centripètes, c'est-à-dire avant tout un désir de protection pour elles et leurs familles.
Q: Alors, la fibromyalgie, est-ce une affection psychiatrique ou non?
Dr L: Aucune maladie n'est indépendante de considérations psychologiques. Le rapport perverti à la maladie commence, enfant, par une journée de fièvre à 40° où l'école est remplacée par sa mère pour soi tout seul ;-)) C'est bien plus vrai pour les maladies chroniques, et les problèmes psychiatriques dans la fibromyalgie sont davantage liés au traitement de la maladie par les patientes que cause proprement dite de leurs troubles.
C'est particulièrement net dans le monde associatif, où se développent des névroses militantes autour de la fibromyalgie. Les patientes trient l'information pour qu'elle colle exactement à l'image qu'elles se font de leur maladie, se persuadent qu'elles la connaissent mieux que le médecin parce qu'elles ont fait des recherches bibliographiques ou assisté à quelques conférences, rejettent très agressivement tout ce qui a une couleur trop psychologique.
Pour certaines la fibromyalgie est devenue le centre de leur vie, au point qu'elles semblent refuser des portes de sortie potentielles. Là, on est clairement dans une psychiatrisation de la fibromyalgie, très difficile et décourageante pour les médecins car, comme dans la paranoïa, il y a peu de conscience du trouble et de désir d'en venir à bout. Les seuls médecins qui peuvent s'en approcher sont ceux qui se cantonnent au physique et respectent le tabou psychologique.
Heureusement toutes les patientes n'ont pas ce profil et celles qui ont conscience du caractère global de la maladie s'améliorent plus facilement et n'ont qu'un retentissement modeste sur leur vie quotidienne...
Il y a des degrés de sévérité très variés dans la fibromyalgie. Certaines n'en parlent même pas.
Q: L'exercice physique améliore-t-il la fibromyalgie?
Dr L: Pas vraiment. Il est recommandé pour éviter un handicap lié à l'inactivité, mais on constate en pratique que les patientes sont très peu statiques malgré leurs douleurs, comme si elles s'asseyaient à chaque fois sur un tapis d'aiguilles -> elles ne deviennent pas handicapées physiquement, au contraire: elles bougent davantage que les autres à l'âge de l'arthrose et se tirent mieux des douleurs du vieillissement, qui ne majorent pas grand chose sur un fond douloureux déjà vif.
Les résultats de l'exercice physique dépendent néanmoins de son intensité. Il est inefficace parce qu'abandonné avant d'avoir pu durablement modifier la gradation de la douleur.
Q: Alors, quel traitement recommandez-vous?
Dr L: La regradation sensitive. La réappropriation d'une large gamme de sensations, tant physiques que morales.
Certains thérapeutes physiques utilisent spontanément des techniques "d'empowerment" (reconquête du pouvoir sur son propre corps), c'est-à-dire qu'ils laissent le patient choisir les endroits à toucher, à traiter, pour l'aider à prendre le contrôle de son corps et de ses sensations. C'est efficace. Ce n'est sans doute pas un hasard que ces techniques aient été proposées en premier avec succès à des femmes violentées, sans qu'elles soient forcément fibromyalgiques.
Ne perdons pas de vue cependant que ce n'est pas le corps qui déraille, c'est le traitement des informations qu'il fournit. La vraie guérison n'est pas de contraindre son corps, plutôt d'arriver à s'abandonner avec plaisir aux sensations qu'il fournit.
Ainsi le plaisir est un axe essentiel de la thérapeutique. La fibromyalgique ressent difficilement du plaisir, souvent s'interdit inconsciemment de ressentir du plaisir physique.
Sujet très délicat. Nous arrivons aux frontières de ce que peut proposer la médecine, soumise à des règles morales strictes.
Le regradation sensitive nécessite de renouer avec des plaisirs intenses, et, c'est difficile de le dire, des souffrances plus fortes que celles éprouvées quotidiennement, qui serviront d'étalons pour retrouver une sensibilité neutre au repos.
Imaginez-vous les centres anti-douleurs annexer un lunapar ou une salle de flagellation?
Non. Ce doit être, pour une fibromyalgique, une démarche personnelle, en se faisant accompagner d'un psychothérapeute, car il est délicat de jouer avec ses sensations sans perdre le contrôle de la situation. C'est une stimulothérapie un peu spéciale. Toute la difficulté est d'arriver à éprouver ces sensations, de ne pas avoir l'impression d'être dans une pièce de théâtre. Leur intensité est la clé du succès, comme le montre le phénomène de résilience, quand certaines personnalités se reconstruisent de façon spectaculaire après de grands traumatismes.
Le meilleur conseil que je peux donner à une fibromyalgique est: Vivez intensément !
Ne vous refusez pas le plaisir. Et peut-être, n'esquivez pas les souffrances qui vous attendent dans certains cas, sans tomber dans le masochisme.
