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Polyarthrite rhumatoïde Mise à jour: 10/02
Main
polyarthritique
Jeune fille
atteinte de
polyarthrite
Renoir, célèbre
polyarthritique
en train de peindre
malgré son
handicap
La polyarthrite rhumatoïde
en 100 questions, réponses par les grosses têtes de l'hôpital
Cochin, fascicule que peut vous procurer votre médecin.
Qu'est-ce que la polyarthrite rhumatoïde
(PR)?
C'est de loin le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires.
Il y a une prédisposition familiale. Le mécanisme est un
dérèglement du système immunitaire, notre système
de défense contre les agressions extérieures (virus et bactéries
sont les plus connues). Il se met à agresser les tissus de l'organisme
qu'il est censé défendre. La cause proprement dite est inconnue.
2 hypothèses générales: 1) Un contact avec un agent
extérieur ressemblant à l'un de ses propres gènes
ou protéines déclenche une immunisation (fabrication d'anticorps)
contre ses cellules, qui perdure des années. 2) Un agent pathogène
inconnu se loge dans les tissus ciblés par l'inflammation rhumatismale
et n'arrive pas à être éradiqué, entraînant
la persistance de l'inflammation et l'agression des tissus. C'est l'origine
entre autres des hépatites virales chroniques. Une variante réunissant
les 2 hypothèses précédentes serait un agent s'intégrant
aux gènes, faisant ainsi définitivement partie de l'organisme
tout en gardant une origine étrangère, que reconnaîtrait
le système immunitaire.
Le principal tissu ciblé par l'inflammation rhumatismale est la
membrane synoviale. Rappel: une articulation, c'est 2 extrémités
osseuses face à face; sur leur pourtour s'attachent des membranes
qui ferment l'articulation, formant une enveloppe hermétique; de
l'intérieur vers l'extérieur, on trouve la membrane synoviale
(fabrique la synovie), la capsule (limite les mouvements articulaires),
les ligaments (renforcent les axes les plus sollicités). La synoviale
rhumatismale s'épaissit: c'est le "pannus". Ce tissu
agressif érode ses attaches osseuses (les encoches osseuses sur
les radios sont les premiers signes d'un rhumatisme destructeur). Quand
les attaches cèdent, le maintien de l'articulation se relâche
et les mouvements répétés la déforment. Le
rhumatisme touche aussi les gaines qui maintiennent les tendons en place,
faites d'un tissu identique à la membrane synoviale.
Fin de la partie hard. Revenons à des choses plus faciles: La maladie
peut démarrer à tout âge, avec une incidence particulièrement forte à la cinquantaine. Classiquement,
l'âge de début était un élément majeur
du pronostic. Car les traitements avaient, jusqu'à il y a une quinzaine
d'années, beaucoup de mal à contrôler la maladie.
Les lésions articulaires s'accumulaient inexorablement. La durée
de la polyarthrite faisait la gravité du handicap. Les traitements
de fond actuels devraient modifier ces notions.
Le traitement de la PR
a en
effet été profondément bouleversé ces dernières
années (les illustrations ci-contre montrent ce à quoi vous
avez échappé). Non seulement des produits plus efficaces
sont apparus, mais la façon de les utiliser a évolué.
Le point commun des traitements de fond est de déprimer le système
immunitaire. Pas très sympathique: c'est lui après tout
qui nous défend de tous les agents infectieux recontrés.
Le secret est d'utiliser ces produits à petite dose: suffisante
pour réduire la réaction rhumatismale chronique, trop faible
pour nuire à la réaction infectieuse aiguë. L'expérience
puis des études ont montré qu'ils sont plus efficaces si
l'inflammation rhumatismale est récente. On a l'impression qu'une
inflammation ancienne a davantage conquis son autonomie et refuse de se
laisser aussi facilement réfréner. D'où le deuxième
secret du mage-rhumatologue: traiter dès la certitude du diagnostic,
et traiter agressivement si possible. Auparavant, le rhumato reculait
davantage devant les effets indésirables potentiels de ses traitements
et attendait que le handicap causé par la maladie soit marqué
pour les donner. Il était malheureusement un peu à la poursuite
de cette affection et n'arrivait pas à l'empêcher de faire
des dégâts. Ce point essentiel est repris dans le code du
polyarthritique, quand nous insistons sur la nécessité de
prendre les médicaments même quand vous n'êtes pas
statufié par l'ankylose le matin.
Traitement précoce ne veut pas dire traitement hâtif. Toutes
les douleurs articulaires prolongées ne sont pas des polyarthrites,
et vous devez laisser votre médecin réunir les éléments
permettant d'affirmer ou d'infirmer le diagnostic. Risquer les effets
secondaires des traitements si vous avez en fait un SPID
ou un autre rhumatisme que la PR serait stupide. Tous ne sont pas destructeurs.
Les PR elles-mêmes sont de gravité très variable,
vous ne pouvez ainsi pas comparer votre traitement avec celui de quelqu'un
d'autre.
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Halte aux rhumatismes! du Dr Marie-Anne Mayoux-Benhamou: Un médecin rééducateur, propose une activité physique régulière et adaptée, accompagnée de conseils médicaux | Vaincre le rhumatisme par l'exercice physique de Valérie Sayce, Ian Fraser: photos détaillées d'exercices pratiques pour améliorer son rhumatisme |  |
Traitement: 3 objectifs:
1) Calmer la douleur (traitement symptomatique): anti-douleurs, anti-inflammatoires, pommades, applications de chaud ou froid: ces mesures n'ont pas d'effet sur l'évolution de la polyarthrite -> vous choisissez de les utiliser ou non, selon votre gêne. C'est plutôt à vous de gérer ces traitements qu'au médecin de vous les imposer.
2) Limiter l'activité de la maladie (traitement de fond): aucun médicament ne guérit la maladie avec certitude, mais des rémissions complètes sont possibles. Le traitement de fond est à prendre régulièrement, même si vous vous sentez parfaitement bien, sous peine de rechute. C'est au médecin de juger s'il est judicieux d'essayer de le stopper. Le méthotrexate met plusieurs semaines avant d'agir... et autant avant de cesser son action quand vous l'arrêtez. Développons ci-dessous.
3) Préserver la fonction articulaire (traitement conservateur): orthèses d'immobilisation articulaire, rééducation, réparation chirurgicale des déformations, ou au contraire blocage de l'articulation (arthrodèse) si c'est la meilleure solution.
Traitements de fond: Des sels d'or
aux anti-TNFalpha:
Les sels d'or sont historiquement le premier traitement de fond de la
PR (1929). Dans les années 50, la cortisone a transformé
le confort de vie des polyarthritiques. A partir des années 60,
les progrès les plus spectaculaires sont venus de la chirurgie:
les prothèses articulaires ont redonné une autonomie à
de nombreux grabataires.
D'autres médicaments de fond sont venus épauler les sels
d'or, mais avec une efficacité inconstante, partielle, et une fréquence
des effets indésirables qui les faisaient arrêter chez une
majorité de personnes traitées. Le premier médicament
révolutionnaire a été le méthotrexate (1983):
efficace au bout de 6 semaines (contre 3 mois pour les anciens), assez
bien supporté, capable de ralentir les détériorations
articulaires. Plus de la moitié des personnes traitées continuent
à en prendre au bout de 5 ans. Le léflunomide, plus récent
(2000) est comparable en efficacité et en tolérance. L'amélioration
des connaissances sur le mécanisme de la PR a permis le développement
de médicaments ciblés contre une molécule-clef de
l'inflammation rhumatismale, le TNFalpha. Deux anti-TNFalpha sont disponibles,
l'étanercept et l'infliximab. L'étanercept se fait par injections
sous-cutanées. Il n'est pas actuellement produit en quantités
suffisantes au niveau mondial et est absorbé par le marché
nord-américain. L'infliximab est disponible en France. Il s'administre
par perfusion lente en hôpital de jour. Les anti-TNFalpha sont très
coûteux (environ 12.000€ ou 80.000Frs par an par personne).
N'ayant pas fait l'objet d'un financement spécifique à ses
débuts en 2001, l'infliximab a été limité
aux PR les plus sévères. Grâce à l'action conjointe
des associations de malades et de rhumatologues, un budget a été
débloqué et ces restrictions ont disparu. Cela ne veut pas
dire que tous les polyarthritiques doivent prendre de l'infliximab. Il
existe des risques, en particulier des infections (dont la tuberculose).
Le traitement est plus contraignant puisqu'il faut passer une journée
tous les 2 mois à l'hôpital. L'indication de l'infliximab
est la PR toujours active malgré un traitement de fond classique,
méthotrexate ou léflunomide (traitements par comprimés).
Le méthotrexate est d'ailleurs poursuivi quand on démarre
l'infliximab, pour éviter la formation d'anticorps contre ce médicament
et l'apparition d'une résistance à son action.
Vous êtes déjà handicapé? Aménagez votre maison
*N'ayez pas peur des médicaments de la
PR:
La cortisone n'a pas très bonne réputation, pourtant
c'est le plus "sympathique" des traitements de la PR. Ses effets
secondaires sont dose-dépendants, c'est-à-dire qu'ils sont
systématiques à forte dose prolongée, inexistants
à faible dose ou sur des durées brèves. Même
à bonne dose, ces effets indésirables restent la plupart
du temps des incidents: modification de l'aspect physique (a), accentuation
de la cataracte (b), de la fragilité cutanée (c) et de l'ostéoporose
(d) chez les personnes âgées, déséquilibre
d'un diabète (e) ou d'une hypertension (f) préexistants.
Ils sont réversibles (a e f), susceptibles d'être prévenus
(d), ou opérables (b).
Les traitements de fond spécifiques de la PR sont parfaitement
bien tolérés dans la majorité des cas, mais quand
survient un pépin, c'est plus véritablement un accident:
atteinte du foie, du poumon, du rein, infection. Les accidents sont aussi
liés à la dose, mais beaucoup moins étroitement qu'avec
la cortisone. Heureusement la surveillance rapprochée permet de
dépister ces atteintes avant qu'elles ne posent réellement
problème. Si l'accident est sérieux, il impose l'arrêt
définitif du médicament. En comparaison, il n'y a jamais
de cause imposant l'arrêt complet de la cortisone.
Vous comprendrez ainsi la politique généralement suivie
par le rhumatologue: association de différents produits à
petite dose, y compris la cortisone, plutôt que forcer la dose d'un
de ces produits pour contrôler aussi bien votre maladie. Vous aurez
l'impression d'être un réservoir ambulant de médicaments,
mais vous courrez moins de risques. Si vous devez en supprimer, réduisez
plutôt les anti-inflammatoires classiques et les calmants purs.
Ils vous font moins peur et apportent un confort certain. Mais ce sont
justement des médicaments de confort, non actifs sur le cours de
votre maladie. Ils ne devraient pas être quotidiennement nécessaires
si l'on arrive à un traitement de fond satisfaisant.
Jusqu'à présent, l'énoncé des complications
des médicaments ne vous a pas vraiment rassuré! C'est vrai,
ces risques existent. Ils sont seulement acceptables par rapport à
ceux de votre maladie. Parlez-en avec une personne qui a trente ans de
PR derrière elle... Plus vous êtes jeune, plus il faut être
prêt à encourir certains risques pour ne pas gâcher
une grande partie de votre vie.
*Ne négligez pas la surveillance par prises
de sang,
Pour les motifs que nous venons de voir. Seules l'hydroxychloroquine
et la cortisone à petite dose ne demandent pas de surveillance
systématique. A propos qu'est-ce qu'une "petite dose"?
Pour la prednisolone, le produit le plus utilisé, la dose peut
être considérée comme "minime" jusqu'à
7 mg (sans effet secondaire décelable), "petite" de 7
à 12 mg, "moyenne" de 12 à 30 mg, "forte"
au-delà. Sachez que certaines formes graves de rhumatismes justifient
parfois l'utilisation de "bolus", où l'on administre
1 gramme de prednisone (une cortisone injectable) 2 à 3 jours de
suite. Si 10 mg vous paraissent une forte dose, songez qu'il faut dix
mois pour que vous avaliez la quantité délivrée en
3 jours par ces bolus.
La surveillance de la prise de sang est habituellement mensuelle pour
la plupart des traitements de fond. Votre médecin ne vous demandera
pas forcément de venir à chaque fois, si vous vous sentez
bien, mais vous devez lui communiquer vos résultats et être
joignable quand il les reçoit.
*Ne minimisez pas les douleurs et les modifications
articulaires que vous ressentez.
La cortisone étant souvent spectaculaire sur les douleurs de
la PR, vous pouvez avoir tendance à trouver que tout va très
bien par rapport à "l'avant-traitement" et ne pas signaler
des déformations nouvelles que vous attribuez à la "vieillerie".
Parfois vous craignez de vous retrouver avec un traitement plus lourd
si vous les signalez (on revient au premier alinéa du code). Même
en vous examinant régulièrement, le médecin n'a pas
la mémoire de vos articulations que vous-mêmes ou vos proches
peuvent avoir. N'attendez pas que les déformations soient installées
car, nous le redisons, les traitements sont surtout préventifs
et doivent être donnés tôt. Vous risquez sinon de subir
le port d'orthèses plus contraignantes voire d'avoir affaire au chirurgien, qui ne vous redonnera
pas de toute façon vos articulations d'origine.
Votre rôle n'est pas bien sûr de faire votre propre examen
médical mais d'alerter. Le médecin se rendra compte tout
seul des déformations évidentes. Il a maintenant à
sa disposition des examens pour se rendre compte très tôt
des PR qui abîment: l'IRM, souhaitons que les files d'attente se
désengorgent rapidement, devrait devenir un examen de routine pour
ce dépistage.
*Excès opposé au précédent:
ne chargez pas trop votre PR des ennuis que vous ressentez.
2 causes d'erreur fréquentes: 1) Le SPID,
et par extension le tempérament anxieux. Si vous aviez déjà
tendance à avoir des douleurs diffuses avant que vos articulations
se mettent à enfler, gardez cet état antérieur comme
"référence" à laquelle doit vous ramener
le traitement de la PR. Celui-ci n'est pas capable d'améliorer
des douleurs non inflammatoires et ne doit pas être alourdi inutilement.
Vous vous en rendrez compte par la discordance entre vos douleurs et des
prises de sang satisfaisantes, et par le peu d'efficacité d'une
augmentation de la cortisone. Un autre test est de voir si les traitements
médicamenteux et physiques du SPID en sont pas plus efficaces.
2) L'arthrose mélange ses douleurs à celles de la PR après
la cinquantaine. Comme dans le SPID, elles vous embêtent alors que
votre PR semble tranquille sur les prises de sang. Elles sont plus permanentes
que les douleurs essentiellement matinales de la PR. Elles sont sensibles
à la cortisone, mais seulement quand la dose est conséquente.
Typiquement, quand vous commencez à diminuer la prednisolone, vos
vieilles douleurs réapparaissent en dessous de 10 à 12 mg.
Vous ferez assez facilement la différence avec celles de la PR.
En cas de doute, la prise de sang montre que l'inflammation sanguine n'est
pas en recrudescence. Comprenez que votre médecin ne tienne pas
à vous exposer à des effets secondaires plus marqués
de la cortisone pour des douleurs de vieillissement et vous conseillent
plutôt les traitements classiques de l'arthrose, calmants à
la demande et anti-inflammatoires non cortisoniques.
*Ne soyez pas un polyarthritique isolé.
La PR est une maladie longue et aux facettes multiples. De nombreux
thérapeutes peuvent intervenir dans sa prise en charge: médecin
généraliste, rhumatologue, orthésiste,
kinésithérapeute, assistante sociale, psychologue... Vous
n'avez pas forcément la chance d'avoir tout ce petit monde à
côté de chez vous. 2 groupes d'adresses vous aideront à
garder une bonne "couverture" de votre maladie:
Les associations:
-Association
Française des Polyarthritiques
-Association
Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
-Association
Polyarthrite de Belgique
Les centres hospitaliers qui ont mis en place
un "check-up" de la PR, sous forme de séjour d'une journée
ou demi-journée, où vous consultez tous les intervenants
concernés par la PR, un peu comme on le fait depuis longtemps pour
l'éducation des diabétiques. Ce stage doit être mis
en place par l'intermédiaire de votre médecin traitant habituel,
qui doit indiquer tout ce qui a déjà été fait
dans votre maladie. Il est d'autant plus utile que votre maladie est évoluée
et vous oblige à de nombreux compromis dans la vie quotidienne.
Il n'a guère d'intérêt si elle est récente
et bien contrôlée par le traitement.
 |
Comment vivre avec un rhumatisant, de Liana Euller-Ziegler et Gérard Ziegler | Les rhumatismes, du Pr Bernard Amor |  |
A propos, faut-il être suivi impérativement
par un rhumatologue?
Oui. Nous l'affirmons avec d'autant plus d'aisance que vous constaterez
l'absence d'esprit corporatiste sur ce site. La PR n'est pas une maladie
si fréquente, même pour les rhumatologues qui en suivent
quelques dizaines au maximum. Les généralistes en verront
pour la plupart trop peu pour acquérir une bonne expérience
de la maladie. Il peut être même préjudiciable qu'un
polyarthritique voie pour la première fois un rhumatologue seulement
un an après le début de sa maladie, car la précocité
nécessaire des traitements de fond n'est pas encore médiatisée
dans l'ensemble de la profession médicale. Enfin, certains médicaments,
coûteux et spécifiques de la PR, sont réservés
à la prescription initiale d'un rhumatologue.
Par contre, le rhumatologue ne doit pas tomber dans le travers de devenir
le médecin traitant polyvalent du polyarthritique. Il ne connaît
pas forcément bien les autres maladies dont vous pouvez souffrir.
Il doit tenir au courant le généraliste des étapes
importantes de votre maladie, changements de traitement en particulier,
et s'enquérir des autres produits que vous utilisez.
*Ne cachez pas à votre médecin vos
autres tentatives "thérapeutiques" (médecines
alternatives).
Vous aurez peur de son ironie. Vous le trouvez trop dogmatique. Dites-le
lui gentiment. Le non-dit est toujours pire. Il traduit un écueil
dans votre confiance au médecin. Pas génial dans un couple
qui devrait fonctionner quelques années au minimum! Vous ne pourrez
pas savoir ce qu'il en pense si vous n'en parlez pas. Si ça le
vexe, remarquez justement que vous n'étiez pas obligé d'en
parler et que c'est parce que vous lui faîtes confiance que vous
l'avez fait (flatteur!). S'il n'y croît pas, demandez pourquoi,
une information n'est jamais inutile et peut vous économiser les
frais de bien des attrape-gogos, ou vous mettre en garde si le traitement
"absolument inoffensif" ne l'est pas si complètement.
Enfin, si vous avez découvert une méthode miracle, il peut
s'y intéresser à l'aune d'une certaine objectivité
scientifique et la conseiller à d'autres polyarthritiques .
