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Rhumatologie pour tous? Mise à jour 1/12

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Sur le blog : Labels santé: Quelle valeur?












Rhumatologie en Pratique, c'est qui ?
Vous êtes sur un site d'information et de conseil — pour les adhérents — sur les affections rhumatologiques, fait pour le grand public et mais aussi pour les professionnels de santé car les conseils pratiques ne sont pas tous dans les livres, et la rhumatologie recouvre un grand nombre de troubles de santé quotidiens.

Tous les articles sont rédigés par un rhumatologue diplômé. Le site est financé par l'association VINCRE loi 1901, elle-même avec comme source de revenus exclusive les cotisations des adhérents. Le rédacteur du site comme l'association n'ont aucun lien d'intérêt avec l'industrie pharmaceutique ou des organismes publics de santé. Le site se veut également indépendant de toute pression corporatiste de la part des médecins eux-mêmes ou des associations de patients.

Notre information est-elle objective?
Comment juger la fiabilité des informations internet sur votre santé?
Les origines de Rhumatologie en Pratique

Avantages adhérents
La partie libre du site a vocation à détailler les problèmes les plus fréquemment rencontrés plutôt qu'à être exhaustif. Vous n'y trouverez pas l'intégralité des maladies rhumatologiques. Ce n'est pas non plus un outil d'auto-diagnostic. L'examen physique est une étape essentielle du diagnostic que pour l'instant le web ne peut pas intégrer. Mais vous trouverez ici des éléments qui aideront votre médecin à y voir clair, ou à comprendre un diagnostic qu'il ne vous a pas détaillé.

Dans la partie adhérents, vous trouverez les sujets traités dans leur intégralité et régulièrement augmentés de conseils pratiques et d'exercices.

Médecins
Section professionnelle présente depuis le début sur Rhumatologie en Pratique. Malheureusement les confrères représentent une faible fraction de nos adhérents. Concurrence de l'information gratuite... financée par l'industrie.
Nous avons en ligne des articles pratiques et des présentations faites en FMC. Le + : Nous ne jetons pas ce qui n'a pas un niveau de preuve suffisant... quand les données n'existent pas, mais que l'expérience quotidienne les confirment : Ce sont les "trucs" de la rhumato, qui font des patients contents.
Nous tentons aussi de filtrer les résultats des grandes études, afin d'en préciser faveur ou défaveur pour la personne assise en face de nous, et pas seulement pour la "cohorte" dont elle fait partie. La médecine de famille encore présente sur le Net ?

Blog
C'est ici que vous trouverez l'information dite "noire", c'est-à-dire la plus dérangeante par rapport aux discours officiels. Opinions personnelles de l'auteur sur les dysfonctionnements de la santé. Cette tribune concerne tout public. Les problèmes spécifiquement calédoniens sont traités sur le site de l'asso VINCRE.

Recherche
Attention aux fautes d'orthographe qui font fréquemment échouer votre recherche. Ne tapez que la partie du mot dont vous êtes sûr.

Nouveautés adhérents
La partie en accès libre est mise à jour mais s'étoffe peu. C'est sur le site adhérents que vous découvrirez de nouveaux conseils et sujets traités.

Les sigles * et **
Epinglant le défaut d'autocritique, nous sommes obligés de faire la nôtre.
Les sigles * et ** signalent des notions non démontrées formellement, sur lesquelles d'autres médecins pourraient de façon tout à fait valable vous tenir un discours différent. Elles concernent donc la pratique personnelle des auteurs des articles (tous rhumatologues expérimentés).
* indique qu'il s'agit d'une idée personnelle mais confirmée par de fréquentes constatations pratiques.
** indique une hypothèse beaucoup moins étayée et vérifiable, mais qui peut servir à comprendre ou à servir de base de discussion ou de recherche pour ceux que le sujet passionnerait.
Nous ne nous aventurons pas à émettre des avis personnels sur des découvertes fondamentales. Les sigles * et ** concernent généralement des pratiques d'hygiène de vie et et ne pourraient être vérifiés de façon scientifique que par des études très lourdes et difficiles.

La page maladies détaille les affections rhumatologiques courantes. Il est particulièrement difficile de faire un site qui corresponde aux attentes de tous. Aucun texte unique ne peut y parvenir. S'il est technique, beaucoup seront paumés immédiatement, s'il est trop basique, certains vont s'enquiquinner. Nous avons songé dans un premier temps faire un chapitre "pour les nuls" au début de chaque fiche-maladie, mais la simplification majore le risque d'être compris de travers, ce qui est plus grave en médecine que pour des bouquins destinés à l'informatique. Nous avons préféré mettre un chapitre "L'essentiel" (section abonnés) reprenant les points à ne pas manquer. Libre à vous d'ingurgiter ensuite notre chinois dans son intégralité!

La page traitements inclue la chirurgie, les infiltrations, les médicaments, les appareillages, et les conseils pratiques d'hygiène de vie. La rubrique A vérifier contient, normalement de façon temporaire, les découvertes qui n'ont pas encore convaincu la communauté scientifique, mais dont les bases semblent solides. N'hésitez pas à envoyer un mail quand un évènement vous semble bien ancien pour être encore inscrit là. Nous essaierons d'aller aux nouvelles.
La rubrique Patamédecines stocke les illuminations qui n'ont malheureusement pas pu (ou pas voulu) recevoir de confirmation scientifique. Nous n'avons rien la plupart du temps contre les personnes qui font ces affirmations ou pratiquent ces techniques. Les vrais charlatans, qui exploitent sciemment la crédulité des malades à des fins commerciales ou personnelles, ne sont pas la majorité. Les autres donnent dans l'autoconviction plus que dans l'autocritique. C'est sans doute un élément important de leur succès éventuel (voir effet placebo). Nous n'avons pas d'oeillères et pouvons extraire un article de cette rubrique, qui aurait pu s'intituler aussi "échouages", pour le remettre à flotter dans "A vérifier", si des éléments nouveaux y incitent.

La page un peu d'exercice contient des photos et vidéos d'exercices physiques (la plupart en section abonnés). Nous vous conseillons de bien vous motiver en lisant en détail le pourquoi de ces exercices dans la fiche maladie qui vous concerne. Nous savons en effet que la plupart des fiches-conseils distribuées dans les cabinets de rhumatologie n'ont aucune incidence pratique sur les comportements au quotidien. Elles ont une allure trop schématique, standardisée et bien rébarbative. Nous espérons réussir progressivement à les personnaliser au mieux, mais le point essentiel est de croire que ça peut marcher. Nous ne pouvons pas vous faire passer notre conviction les yeux dans les yeux. Vous devez donc comprendre le pourquoi aussi bien que nous.

La page nous écrire n'est pas faite pour la consultation en ligne. Nous espérons vos encouragements mais aussi vos critiques. N'envoyez pas de questions sur votre cas personnel ou une demande d'adresse. Nous ne faisons pas la promotion des professionnels et n'avons pas le temps de répondre aux demandes de renseignement. Les adhérents peuvent demander à voir détaillé un sujet les concernant.

La page Revue de presse commente les grandes nouvelles du monde de la santé. Elle est en veille pour le moment, par manque de temps.
Ces nouvelles sont souvent bien plus précoces que les articles faits par les mêmes chercheurs pour la presse scientifique, seule validation acceptable à nos yeux.
Ces articles de grande presse peuvent être biaisés par l'enthousiasme du journaliste ou du chercheur, voire par des considérations commerciales quand il s'agit d'information publicitaire (publi-information), qui remplit l'essentiel de certaines revues et rarement signalée comme telle.
Sur le plan de l'objectivité, notre revue grand public de référence est Science&Vie.
Pour donner un avis, nous nous attachons à la réputation du chercheur et à la reproduction de ses résultats par d'autres équipes de scientifiques.
Vous ne vous étonnerez donc pas de voir une sévérité certaine vis à vis des "découvertes" invérifiées. Ce site sert justement à vous avertir quand une nouveauté ressemble trop à un attrape-gogos.
Les résultats invérifiés restent quelque temps dans la rubrique Revue de presse puis basculent vers à vérifier ou patamédecines en fonction de notre degré de septicisme.
Retrouvez rapidement une nouveauté avec la case recherche.
La couverture des évènements sera de plus en plus complète au fur et à mesure que le site deviendra plus connu et bénéficiera de meilleurs moyens. Signalez-le à vos amis!

Notre information est-elle objective?
L'information est rarement présentée sans intervention de moralité, et de positionnement positiviste ou négativiste. Systématiquement elle est accompagnée d'un jugement, voire de conseils. "Ce cheval est blanc" n'intéresse pas grand monde. "Il a une couleur magnifique" éveille davantage l'intérêt. "Tu devrais faire une photo de ce superbe cheval blanc" fait basculer dans l'information relationnelle.
La qualité de l'information est ainsi difficile à juger sans considérations culturelles, et hors de l'objectif que se fixe l'informateur. L'information n'est jamais désintéressée. Au mieux, l'informateur satisfait un besoin d'auto-valorisation purement intellectuel (c'est nous!). Au pire, il satisfait un objectif commercial, ou cherche à dominer les autres (c'est le méchant!). Même si l'objectif est louable (améliorer le bonheur de son prochain), l'information peut se révéler fausse à l'aune de cet objectif.
Un exemple: Un médecin est consulté par un sexagénaire atteint d'arthrose de hanche évoluée. Il l'informe de l'existence de la prothèse, de son bénéfice sur la qualité de vie, et des risques graves de cette opération survenant dans 2% des cas. Le patient décide de se faire opérer. Il décède lors de l'anesthésie générale. Sa veuve attaque le médecin en justice. En l'absence de faute médicale, elle est déboutée. Elle a ressenti l'information initiale du médecin comme fausse, la qualité de vie de son mari n'ayant pas été améliorée, excusez l'ironie.
Le discours du médecin était pourtant parfaitement objectif et neutre, avec le but louable d'aider son patient. Il n'a pas voulu nuancer son information en fonction du degré de fatalisme du couple à la perspective des effets secondaires éventuels. Paradoxalement en restant neutre son discours peut être perçu comme plus faux que s'il s'était investi avec plus d'empathie dans sa proposition d'opération. Cela ne manque jamais de surprendre les plus scientifiques des médecins...
L'information est manipulatrice, bien entendu, mais ne peut le faire que si elle atteint sa cible. Contenu compréhensible, thème et forme acceptables pour l'informé. Beaucoup de nouvelles glissent sur la cervelle des lecteurs sans s'y accrocher parce qu'elles ne visent pas les bons récepteurs. Les mêmes scientifiques sont stupéfaits de voir le succès d'une information interprétative à la "Top-Santé" face à la rigueur d'un communiqué fondé sur des preuves.
Positionnement positiviste ou négativiste: Un journal local relate la bonne marche de la vie quotidienne: spectacle scolaire, fête municipale, distinction d'un administré: tout est réussi! Cela peut paraître mièvre à un négativiste, mais en fait le journal colle parfaitement à un public positiviste, qui souhaite qu'on lui dise que tout va bien... pour que tout aille bien. Le négativiste recherchera le journal satyrique, qui va faire une montagne d'une petite incartade, scandaliser pour des broutilles. Est-ce de la manipulation? Oui sur les bords, quand il touche des indécis. Mais il est choisi par ses lecteurs, pas le contraire. Il a donc la tâche facile pour scandaliser ceux qui ont envie de l'être. La vraie manipulation, c'est se positionner comme revue négativiste et tirer lentement ses lecteurs vers le positivisme (aïe, voilà qu'on dévoile nos batteries...).

Information: Le groupe émet-il une opinion moins trompeuse que l'individu?
De quel groupe parlons-nous? Car il en existe 2 types bien différents: le groupe de consensus et celui d'échange.
Le groupe de consensus est-il plus fiable que l'individu? Il y a autant d'influences différentes chez un individu que dans un groupe, la caractéristique individuelle étant d'accorder un poids particulier à chaque influence... et dans certains cas de les supprimer complètement. C'est aussi une aptitude très individuelle que de réunir ces influences et d'en tirer un cheminement logique et juste. Parfois ce cheminement ne peut pas être suivi par d'autres membres du groupe, c'est très net pour les sciences fondamentales, maths et physique.
Un exemple simple: Pour juger de l'intérêt d'un médicament il semble logique que le groupe soit complètement affranchi de l'intérêt commercial. Si les conditions de sa réunion sont financées par un industriel, l'opinion du groupe ne saura se couper de ce qui assure sa survie. Elle prendra obligatoirement en compte le critère commercial, ce que ne feraient pas certaines opinions individuelles, finalement plus proches de la vérité.
Plus généralement, utiliser le groupe privilégie la politique d'opinion plutôt que l'opinion juste. Interviendront dans la position commune des critères qui n'ont rien à faire avec l'objectivité: désir de ne vexer personne, influence du bagout, de l'humour, de la position sociale, de l'âge, de l'attitude corporelle, des phéronomes!
Le groupe de consensus ne peut jamais tomber juste, même s'il s'éloigne moins de la vérité que certains individus. Son intérêt est avant tout social. Il colle mieux au fonctionnement démocratique.
Mais le véritable apport du groupe est de valider l'opinion d'un individu, ou de l'ajuster en lui permettant d'intégrer des aspects du problème qu'il n'a pas remarqués. Ce sont les groupes d'échange et de discussion. Ils sont particulièrement efficaces sur internet car ils s'affranchissent en partie des biais politiques évoqués plus haut.
La plupart des gens l'ont intuitivement compris. Ils choisissent une personne plutôt que le membre d'un groupe. Dans les situations où vous préférez l'avis d'un groupe à celui d'un individu, ne recherchez-vous pas plusieurs avis différents, pour choisir le meilleur, plutôt que le consensus de tous?

Comment juger la fiabilité des informations internet sur votre santé?

Mise à jour 10/07
L'essentiel:
-Où se renseigner sans se faire manipuler?
-L'information déformée n'est pas inutile: Elle est dangereuse.
-Que valent les labels qualité?
-Servez-vous de l'info pour diminuer vos doutes, pas pour une certitude.
-Un service indépendant coûte cher.
-Voulez-vous, en matière de santé, que la pub finance vos renseignements?

Un large éventail de conseils vous attend sur le net:
-Forums, pétulants de convictions personnelles
-Sites à but commercial: Rarement des mensonges, plutôt une information tendancieuse, l'objectif étant que vous achetiez machines ou pilules à faire du jeune.
-Institutions scientifiques publiques: Paravents rassurants. Derrière se trouvent des rédacteurs, eux aussi pétris de convictions personnelles. Parfois trop laxistes, parfois trop restrictifs.
-Sites d'information santé indépendants: Moins en vue, peu de moyens, reposent souvent sur une unique bonne volonté. Que valent-ils?

Réalisez-vous bien le danger d'une information déformée?
Un mensonge fait réagir. Eliminé rapidement de notre conscience, sa seule trace est un renforcement de son contraire. Il n'est pas dangereux.
Une information déformée peut être toute aussi fausse, mais n'en a pas l'air. Et nous n'avons aucun moyen de le savoir. Si sa source semble honnête, nous l'absorbons.

Comprendrons ceux qui ont vu traité à la TV un sujet qu'ils connaissent bien, pour y avoir été très impliqué. "De quoi parle-t-il ?" est parfois la seule pensée qui emplit notre conscience stupéfaite.
La TV est caricaturale parce que les journalistes n'ont pas davantage de temps pour se plonger dans leurs sujets qu'ils n'en ont pour les aborder à l'antenne. Notation sur le spectacle plutôt que l'objectivité.
Résultat: 99% de spectacteurs "infodéformés", 1% étonnés.
L'importance?
Des guerres démarrent ainsi (Irak).
Alors s'inquiéter de la maladie demande beaucoup moins de paranoïa...

Ne rectifie-t-on pas la vérité en tombant sur d'autres informations?
N'est-ce pas un processus continu chez tous d'accumuler les sources pour bâtir son avis personnel?
Les surfeurs n'ouvrent-ils pas toutes les pages proposées par Google, ne se fiant jamais à une seule?

Pas si simple.
Si une page est la plus juste pour une demande précise, les autres vont vous en détourner, d'autant plus que vous connaissez peu le sujet.
Nos conduites sont engagées. Cela veut dire que nos convictions antérieures peuvent nous empêcher d'accepter une information, même si elle est parfaitement juste.
Cela renvoie au sujet beaucoup plus complexe de la construction de notre personnalité, que nous ne pouvons pas aborder ici.
Rappelons-nous simplement que notre recherche d'information elle-même n'est pas objective: Nous recherchons plutôt ce que nous souhaitons entendre. Nous censurons quand ça appuie sur un endroit sensible.
Pareil pour ceux qui fournissent l'information. Aux prises avec un inconscient houleux, certains psychisent à outrance les problèmes de santé. Inversement, les "palpeurs", par exemple les ostéopathes, enquêtent abusivement sur le corps pour des malheurs plus profonds.

Pateaugeons sur le net... N'en tirons-nous pas quand même des infos?
Redisons-le! Une fausse info peut être pire que pas d'info: Vous tombez sur ce cas clinique qui ressemble comme 2 gouttes d'eau au vôtre. Il est grave!
3 jours sont nécessaires pour qu'un spécialiste redresse votre auto-diagnostic, erroné. A-t-il réussi à vous convaincre totalement?
Ce serait le meilleur des cas. Dans le pire, vous aurez été persuasif au point d"inquiéter le médecin, aurez subi des examens complémentaires et des traitements plus ou moins inoffensifs...
Certains pensent que les complications des actes médicaux se sont hissées au 3ème rang des maladies. Une bonne part vient d'une information inadaptée à celui qui la reçoit.

Le critère du nombre, du caractère officiel de l'info:
Si tous les sites disent la même chose, si l'informateur est bardé de titres scientifiques et de labels qualité, ce doit être fiable.
Vrai.
Plus exactement, le niveau de preuve de ces informations est élevé.
Certains des sites en question tentent de vous aider en signalant le niveau de preuve, par exemple sous forme d'étoiles attribuées aux traitements.
Solution criticable.
Considérons le traitement A qui récolte 5 étoiles, "efficacité certaine", et le traitement B à 1 étoile, "efficacité non prouvée".
Le résultat est prédit. Vous choisissez le A et laissez le B aux gogos.
La prédiction est d'autant plus forte qu'elle influence le résultat. Phénomène bien connu du placebo: croire à son traitement en renforce les effets.
Plutôt bénéfique pour le A, rien à dire dans la philosophie "seul le résultat compte".
Pas terrible pour le B. Effet "creusebo" qui le vide de son intérêt potentiel, voire nocebo si on l'annonce comme risqué ("la manipulation vertébrale peut tuer").
Si le traitement B manque simplement d'études, et si celles du A sont adossées à d'importants intérêts commerciaux, les étoiles vous informent aussi mal que le reportage du journaliste pressé à la TV.
Le traitement B, enterré, était peut-être le meilleur dans votre situation très personnelle.
La science se défend mal contre la vénalité et les querelles d'ego.
Un site scientifique et officiel peut propager une information viciée. La redresser est encore plus difficile si elle a un label scientifique solide.

Sommes-nous en train de faire la promotion des patamédecines? Le niveau de preuve est-il inutile? La toile (du web) n'attraperait-elle pas mieux l'info que la boule (de la voyante)?
Non.
Le rôle de l'info est de diminuer nos doutes.
Pas de nous apporter des convictions.
Les bons médecins fonctionnent ainsi. Si votre médecin se trompe 1 fois sur 100, c'est une excellente adresse. Dans l'état actuel de la médecine virtuelle, vous ne trouverez nulle part sur le web un taux d'erreur aussi bas.
Sauf pour des informations très générales.
On est au coeur du problème.
Les renseignements disponibles partout, qui semblent les plus fiables, ne vous intéresseront que brièvement. Ils ne sont pas assez précis pour votre situation.
Plus vous personnalisez votre recherche, plus sa fiabilité diminue.
Votre problème personnel, en effet, n'est plus d'utilité publique.
Qu'est-ce qui va financer ce service?
La vente d'un produit santé? L'opération pratiquée dans la clinique sur le site de laquelle vous surfez? Même les sites officiels relaient des informations, par exemple les campagnes de vaccination, dans leurs propres buts, qui peuvent différer des vôtres.

Vous cherchez le conseil gratuit des forumeurs, stéthoscopes amateurs? Prenez du temps. Vous trouverez des notions incomplètes, des déceptions et enthousiasmes uniques, des affaires de famille.
Votre situation est-elle vraiment la même? Vos conseilleurs sont-ils tous altruistes? Jusqu'où monte le pourcentage d'erreur? Les médecins eux-mêmes hésitent à faire des diagnostics sur internet.

Trier et faire baisser le doute, l'appliquer aux cas personnels, est un métier.
Le service est coûteux.
Si vous ne voulez pas qu'il soit financé par l'industrie du "bien-être", intervenez pour affranchir les médecins des influences (1). Choisissez les sites qui ne sont financés que par leurs lecteurs.

Les hebdos de l'info sont plus fiables que la gratuite TV parce qu'ils n'ont que la qualité du texte, pas d'autre spectacle, pour vous garder collé à leurs pages et encaisser votre abonnement.
Investir dans son information permet un contrôle sur sa qualité.

Un peu de pub au final pour les médecins maîtres-toile (MMT). Tous nos sites ne sont pas destinés au grand public. Il n'y a pas de charte graphique, c'est un grand bazar de brocante médicale sous les bâches bleues...
Mais nous avons un moteur de recherche efficace. Et l'éthique est un critère essentiel de l'association.

(1) Indépendance de la formation des médecins: Formindep

Sur le même thème: Emissions santé TV: Gare!


Le site est géré par l'association VINCRE. Le webmaster est le Dr Jean-Pierre Legros, rhumatologue ostéopathe exerçant à Nouméa. Ne faites le voyage que pour la beauté du pays. Je ne cherche pas de nouveaux clients ;-))


Origines
La réflexion de départ fut simple: Face à des patients avides de détails sur l'origine de leurs problèmes, le médecin se sent devenir perroquet, sauf à ignorer la demande derrière un air hautain, ennuyé ou affairé.
A décharge: Le temps qu'il peut y consacrer est en chute libre, d'autres malades se pressant à sa porte.
Tandis que les problèmes d'hygiène de vie et de société sont croissants, et réclament davantage de conseils, d'empathie, de patience.
Qui arrive à se souvenir sans faute et sans travers de tout le discours d'un praticien particulièrement babilleur?
Et puis, ne m'a-t-il pas raconté des bêtises? J'aimerais vérifier...

J'ai donc monté ce site pour mettre en ligne les guides que je "magnétophonais" quotidiennement, et donné l'adresse à mes clients.
Succès au-delà de ce petit cercle, référencement oblige.
Ces fiches auraient pu rester ainsi. Mais la rhumatologie est en grand mouvement. C'est une des spécialités les moins codifiées. Un plein temps serait nécessaire pour tenir le site à jour.
La sécu n'engage pas des médecins pour ce genre de travail, à tort.
Mais elle imposerait des contraintes, pas toutes au bénéfice de ses assurés.
Et un médecin doit rester au contact des malades pour se perfectionner, ce qui n'a jamais de fin. Regardez ce que deviennent nos médecins politiques plein temps!
Le compromis pour garder le site actif et indépendant de toute pression commerciale, corporatiste ou administrative, a été la création de l'association VINCRE et de la section adhérents.
Votre obole sert à payer le matériel informatique, un hébergeur réactif, un .com, et les réunions de notre bureau de rédacteurs. Pas de salaires pour les loisirs grignotés...

Merci de votre soutien.

2009: L'histoire et le bilan du site.


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Articles ciblés médecin :

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