Rhumatologie en Pratique, c'est qui ?
Vous êtes
sur un site d'information et de conseil — pour les adhérents — sur les affections rhumatologiques,
fait pour le grand public et
mais aussi pour les professionnels de santé car les conseils pratiques ne
sont pas tous dans les livres, et la rhumatologie recouvre un grand
nombre de troubles de santé quotidiens.
Tous les articles sont rédigés par un rhumatologue
diplômé. Le site est financé par l'association VINCRE loi 1901, elle-même avec comme source de revenus exclusive les cotisations des adhérents. Le rédacteur du site comme l'association n'ont aucun lien d'intérêt avec l'industrie pharmaceutique ou des organismes
publics de santé. Le site se veut également indépendant
de toute pression corporatiste de la part des médecins eux-mêmes ou des associations de patients.
Notre information est-elle objective?
Comment juger la fiabilité des informations internet sur votre santé?
Les origines de Rhumatologie en Pratique 
Avantages
adhérents
La partie libre du site a vocation à détailler les problèmes
les plus fréquemment rencontrés plutôt qu'à
être exhaustif. Vous n'y trouverez pas l'intégralité
des maladies rhumatologiques. Ce n'est pas non plus un outil d'auto-diagnostic.
L'examen physique est une étape essentielle du diagnostic que pour
l'instant le web ne peut pas intégrer. Mais vous trouverez ici
des éléments qui aideront votre médecin à
y voir clair, ou à comprendre un diagnostic qu'il ne vous a pas
détaillé.
Dans
la partie adhérents, vous
trouverez les sujets traités dans leur intégralité
et régulièrement augmentés de conseils pratiques
et d'exercices. 
Médecins
Section professionnelle présente depuis le début sur Rhumatologie en Pratique. Malheureusement les confrères représentent une faible fraction de nos adhérents. Concurrence de l'information gratuite... financée par l'industrie.
Nous avons en ligne des articles pratiques et des présentations faites en FMC. Le + : Nous ne jetons pas ce qui n'a pas un niveau de preuve suffisant... quand les données n'existent pas, mais que l'expérience quotidienne les confirment : Ce sont les "trucs" de la rhumato, qui font des patients contents.
Nous tentons aussi de filtrer les résultats des grandes études, afin d'en préciser faveur ou défaveur pour la personne assise en face de nous, et pas seulement pour la "cohorte" dont elle fait partie. La médecine de famille encore présente sur le Net ? 
Blog
C'est ici que vous trouverez l'information dite "noire",
c'est-à-dire la plus dérangeante par rapport aux discours
officiels. Opinions personnelles de l'auteur sur les dysfonctionnements
de la santé. Cette tribune concerne tout public. Les problèmes
spécifiquement calédoniens sont traités sur le site
de l'asso VINCRE.
Recherche
Attention aux fautes d'orthographe qui font fréquemment échouer
votre recherche. Ne tapez que
la partie du mot dont vous êtes sûr. 
Nouveautés
adhérents
La partie en accès libre est mise à jour mais s'étoffe
peu. C'est sur le site adhérents que vous découvrirez de
nouveaux conseils et sujets traités.
Les sigles * et **
Epinglant le défaut d'autocritique, nous sommes obligés
de faire la nôtre.
Les sigles * et ** signalent des notions non démontrées
formellement, sur lesquelles d'autres médecins pourraient de façon
tout à fait valable vous tenir un discours différent. Elles
concernent donc la pratique personnelle des auteurs des articles (tous
rhumatologues expérimentés).
* indique qu'il s'agit d'une idée personnelle mais confirmée
par de fréquentes constatations pratiques.
** indique une hypothèse beaucoup moins étayée et
vérifiable, mais qui peut servir à comprendre ou à
servir de base de discussion ou de recherche pour ceux que le sujet passionnerait.
Nous ne nous aventurons pas à émettre des avis personnels
sur des découvertes fondamentales. Les sigles * et ** concernent
généralement des pratiques d'hygiène de vie et et
ne pourraient être vérifiés de façon scientifique
que par des études très lourdes et difficiles. 
La
page maladies détaille
les affections rhumatologiques courantes. Il est particulièrement
difficile de faire un site qui corresponde aux attentes de tous. Aucun
texte unique ne peut y parvenir. S'il est technique, beaucoup seront paumés
immédiatement, s'il est trop basique, certains vont s'enquiquinner.
Nous avons songé dans un premier temps faire un chapitre "pour
les nuls" au début de chaque fiche-maladie, mais la simplification
majore le risque d'être compris de travers, ce qui est plus grave
en médecine que pour des bouquins destinés à l'informatique.
Nous avons préféré mettre un chapitre "L'essentiel"
(section abonnés) reprenant les points à ne pas manquer.
Libre à vous d'ingurgiter ensuite notre chinois dans son intégralité!
La
page traitements inclue la
chirurgie, les infiltrations, les médicaments, les appareillages,
et les conseils pratiques d'hygiène de vie. La
rubrique A vérifier
contient, normalement de façon temporaire, les découvertes
qui n'ont pas encore convaincu la communauté scientifique, mais
dont les bases semblent solides. N'hésitez pas à envoyer
un mail quand un évènement vous semble bien ancien pour
être encore inscrit là. Nous essaierons d'aller aux nouvelles.
La
rubrique Patamédecines
stocke les illuminations qui n'ont malheureusement pas pu (ou pas voulu)
recevoir de confirmation scientifique. Nous n'avons rien la plupart du
temps contre les personnes qui font ces affirmations ou pratiquent ces
techniques. Les vrais charlatans, qui exploitent sciemment la crédulité
des malades à des fins commerciales ou personnelles, ne sont pas
la majorité. Les autres donnent dans l'autoconviction plus que
dans l'autocritique. C'est sans doute un élément important
de leur succès éventuel (voir effet
placebo). Nous n'avons pas d'oeillères et pouvons extraire
un article de cette rubrique, qui aurait pu s'intituler aussi "échouages",
pour le remettre à flotter dans "A vérifier",
si des éléments nouveaux y incitent. 
La
page un peu d'exercice contient
des photos et vidéos d'exercices physiques (la plupart en section
abonnés). Nous vous conseillons de bien vous motiver en lisant
en détail le pourquoi de ces exercices dans la fiche maladie qui
vous concerne. Nous savons en effet que la plupart des fiches-conseils
distribuées dans les cabinets de rhumatologie n'ont aucune incidence
pratique sur les comportements au quotidien. Elles ont une allure trop
schématique, standardisée et bien rébarbative. Nous
espérons réussir progressivement à les personnaliser
au mieux, mais le point essentiel est de croire que ça peut marcher.
Nous ne pouvons pas vous faire passer notre conviction les yeux dans les
yeux. Vous devez donc comprendre le pourquoi aussi bien que nous.
La
page nous écrire
n'est pas faite pour la consultation en ligne. Nous espérons vos
encouragements mais aussi vos critiques. N'envoyez pas de questions sur
votre cas personnel ou une demande d'adresse. Nous ne faisons pas la promotion
des professionnels et n'avons pas le temps de répondre aux demandes
de renseignement. Les adhérents peuvent demander à voir
détaillé un sujet les concernant. 
La
page Revue de presse commente
les grandes nouvelles du monde de la santé. Elle est en veille
pour le moment, par manque de temps.
Ces nouvelles sont souvent bien plus précoces que les articles
faits par les mêmes chercheurs pour la presse scientifique, seule
validation acceptable à nos yeux.
Ces articles de grande presse peuvent être biaisés par l'enthousiasme
du journaliste ou du chercheur, voire par des considérations commerciales
quand il s'agit d'information publicitaire (publi-information), qui remplit
l'essentiel de certaines revues et rarement signalée comme telle.
Sur le plan de l'objectivité, notre revue grand public de référence
est Science&Vie.
Pour donner un avis, nous nous attachons à la réputation
du chercheur et à la reproduction de ses résultats par d'autres
équipes de scientifiques.
Vous ne vous étonnerez donc pas de voir une sévérité
certaine vis à vis des "découvertes" invérifiées.
Ce site sert justement à vous avertir quand une nouveauté
ressemble trop à un attrape-gogos.
Les résultats invérifiés restent quelque temps dans
la rubrique Revue de presse puis basculent vers
à vérifier ou patamédecines
en fonction de notre degré de septicisme.
Retrouvez rapidement une nouveauté avec la case recherche.
La couverture des évènements sera de plus en plus complète
au fur et à mesure que le site deviendra plus connu et bénéficiera
de meilleurs moyens. Signalez-le à vos amis! 
Notre information
est-elle objective?
L'information est rarement présentée sans intervention de
moralité, et de positionnement positiviste ou négativiste.
Systématiquement elle est accompagnée d'un jugement, voire
de conseils. "Ce cheval est blanc" n'intéresse pas grand
monde. "Il a une couleur magnifique" éveille davantage
l'intérêt. "Tu devrais faire une photo de ce superbe
cheval blanc" fait basculer dans l'information relationnelle.
La qualité de l'information est ainsi difficile à juger
sans considérations culturelles, et hors de l'objectif que se fixe
l'informateur. L'information n'est jamais désintéressée.
Au mieux, l'informateur satisfait un besoin d'auto-valorisation purement
intellectuel (c'est nous!). Au pire, il satisfait un objectif commercial,
ou cherche à dominer les autres (c'est le méchant!). Même
si l'objectif est louable (améliorer le bonheur de son prochain),
l'information peut se révéler fausse à l'aune de
cet objectif.
Un exemple: Un médecin est consulté par un sexagénaire
atteint d'arthrose de hanche évoluée. Il l'informe de l'existence
de la prothèse, de son bénéfice sur la qualité
de vie, et des risques graves de cette opération survenant dans
2% des cas. Le patient décide de se faire opérer. Il décède
lors de l'anesthésie générale. Sa veuve attaque le
médecin en justice. En l'absence de faute médicale, elle
est déboutée. Elle a ressenti l'information initiale du
médecin comme fausse, la qualité de vie de son mari n'ayant
pas été améliorée, excusez l'ironie.
Le discours du médecin était pourtant parfaitement objectif
et neutre, avec le but louable d'aider son patient. Il n'a pas voulu nuancer
son information en fonction du degré de fatalisme du couple à
la perspective des effets secondaires éventuels. Paradoxalement
en restant neutre son discours peut être perçu comme plus
faux que s'il s'était investi avec plus d'empathie dans sa proposition
d'opération. Cela ne manque jamais de surprendre les plus scientifiques
des médecins...
L'information est manipulatrice, bien entendu, mais ne peut le faire que
si elle atteint sa cible. Contenu compréhensible, thème
et forme acceptables pour l'informé. Beaucoup de nouvelles glissent
sur la cervelle des lecteurs sans s'y accrocher parce qu'elles ne visent
pas les bons récepteurs. Les mêmes scientifiques sont stupéfaits
de voir le succès d'une information interprétative à
la "Top-Santé" face à la rigueur d'un communiqué
fondé sur des preuves.
Positionnement positiviste ou négativiste: Un journal local relate
la bonne marche de la vie quotidienne: spectacle scolaire, fête
municipale, distinction d'un administré: tout est réussi!
Cela peut paraître mièvre à un négativiste,
mais en fait le journal colle parfaitement à un public positiviste,
qui souhaite qu'on lui dise que tout va bien... pour que tout aille bien.
Le négativiste recherchera le journal satyrique, qui va faire une
montagne d'une petite incartade, scandaliser pour des broutilles. Est-ce
de la manipulation? Oui sur les bords, quand il touche des indécis.
Mais il est choisi par ses lecteurs, pas le contraire. Il a donc la tâche
facile pour scandaliser ceux qui ont envie de l'être. La vraie manipulation,
c'est se positionner comme revue négativiste et tirer lentement
ses lecteurs vers le positivisme (aïe, voilà qu'on dévoile
nos batteries...). 
Information:
Le groupe émet-il une opinion moins trompeuse que l'individu?
De quel groupe parlons-nous? Car il en existe 2 types bien différents:
le groupe de consensus et celui d'échange.
Le groupe de consensus est-il plus fiable que l'individu? Il y a autant
d'influences différentes chez un individu que dans un groupe, la
caractéristique individuelle étant d'accorder un poids particulier
à chaque influence... et dans certains cas de les supprimer complètement.
C'est aussi une aptitude très individuelle que de réunir
ces influences et d'en tirer un cheminement logique et juste. Parfois
ce cheminement ne peut pas être suivi par d'autres membres du groupe,
c'est très net pour les sciences fondamentales, maths et physique.
Un exemple simple: Pour juger de l'intérêt d'un médicament
il semble logique que le groupe soit complètement affranchi de
l'intérêt commercial. Si les conditions de sa réunion
sont financées par un industriel, l'opinion du groupe ne saura
se couper de ce qui assure sa survie. Elle prendra obligatoirement en
compte le critère commercial, ce que ne feraient pas certaines
opinions individuelles, finalement plus proches de la vérité.
Plus généralement, utiliser le groupe privilégie
la politique d'opinion plutôt que l'opinion juste. Interviendront
dans la position commune des critères qui n'ont rien à faire
avec l'objectivité: désir de ne vexer personne, influence
du bagout, de l'humour, de la position sociale, de l'âge, de l'attitude
corporelle, des phéronomes!
Le groupe de consensus ne peut jamais tomber juste, même s'il s'éloigne
moins de la vérité que certains individus. Son intérêt
est avant tout social. Il colle mieux au fonctionnement démocratique.
Mais le véritable apport du groupe est de valider l'opinion d'un
individu, ou de l'ajuster en lui permettant d'intégrer des aspects
du problème qu'il n'a pas remarqués. Ce sont les groupes
d'échange et de discussion. Ils sont particulièrement efficaces
sur internet car ils s'affranchissent en partie des biais politiques évoqués
plus haut.
La plupart des gens l'ont intuitivement compris. Ils choisissent une personne
plutôt que le membre d'un groupe. Dans les situations où
vous préférez l'avis d'un groupe à celui d'un individu,
ne recherchez-vous pas plusieurs avis différents, pour choisir
le meilleur, plutôt que le consensus de tous? 
Comment juger
la fiabilité des informations internet
sur votre santé?
Mise à jour 10/07
L'essentiel:
-Où se renseigner sans se faire manipuler?
-L'information déformée n'est pas inutile: Elle est dangereuse.
-Que valent les labels qualité?
-Servez-vous de l'info pour diminuer vos doutes, pas pour une certitude.
-Un service indépendant coûte cher.
-Voulez-vous, en matière de santé, que la pub finance vos
renseignements?
Un large éventail de conseils vous
attend sur le net:
-Forums, pétulants de convictions personnelles
-Sites à but commercial: Rarement des mensonges, plutôt
une information tendancieuse, l'objectif étant que vous achetiez
machines ou pilules à faire du jeune.
-Institutions scientifiques publiques: Paravents rassurants. Derrière
se trouvent des rédacteurs, eux aussi pétris de convictions
personnelles. Parfois trop laxistes, parfois trop restrictifs.
-Sites d'information santé indépendants: Moins en vue,
peu de moyens, reposent souvent sur une unique bonne volonté.
Que valent-ils? 
Réalisez-vous bien le danger d'une
information déformée?
Un mensonge fait réagir. Eliminé rapidement de notre conscience,
sa seule trace est un renforcement de son contraire. Il n'est pas dangereux.
Une information déformée peut être toute aussi fausse,
mais n'en a pas l'air. Et nous n'avons aucun moyen de le savoir. Si sa
source semble honnête, nous l'absorbons.
Comprendrons ceux qui ont vu traité à la
TV un sujet qu'ils connaissent bien, pour y avoir été très
impliqué. "De quoi parle-t-il ?" est parfois la seule
pensée qui emplit notre conscience stupéfaite.
La TV est caricaturale parce que les journalistes n'ont pas davantage
de temps pour se plonger dans leurs sujets qu'ils n'en ont pour les aborder à l'antenne.
Notation sur le spectacle plutôt que l'objectivité.
Résultat: 99% de spectacteurs "infodéformés",
1% étonnés.
L'importance?
Des guerres démarrent ainsi (Irak).
Alors s'inquiéter de la maladie demande beaucoup moins de paranoïa... 
Ne rectifie-t-on pas la vérité en
tombant sur d'autres informations?
N'est-ce pas un processus continu chez tous d'accumuler les sources pour
bâtir son avis personnel?
Les surfeurs n'ouvrent-ils pas toutes les pages proposées par
Google, ne se fiant jamais à une seule?
Pas si simple.
Si une page est la plus juste pour une demande précise, les autres
vont vous en détourner, d'autant plus que vous connaissez peu
le sujet.
Nos conduites sont engagées. Cela veut dire que nos convictions
antérieures peuvent nous empêcher d'accepter une information,
même si elle est parfaitement juste.
Cela renvoie au sujet beaucoup plus complexe de la construction de notre
personnalité, que nous ne pouvons pas aborder ici.
Rappelons-nous simplement que notre recherche d'information
elle-même n'est pas objective: Nous recherchons
plutôt ce que nous souhaitons entendre. Nous censurons quand ça
appuie sur un endroit sensible.
Pareil pour ceux qui fournissent l'information.
Aux prises avec un inconscient houleux, certains psychisent à outrance
les problèmes de santé. Inversement, les "palpeurs",
par exemple les ostéopathes, enquêtent abusivement sur le
corps pour des malheurs plus profonds. 
Pateaugeons sur le net... N'en tirons-nous
pas quand même des infos?
Redisons-le! Une fausse info peut être pire que pas d'info: Vous
tombez sur ce cas clinique qui ressemble comme 2 gouttes d'eau au vôtre.
Il est grave!
3 jours sont nécessaires pour qu'un spécialiste redresse
votre auto-diagnostic, erroné. A-t-il réussi à vous
convaincre totalement?
Ce serait le meilleur des cas. Dans le pire, vous aurez été persuasif
au point d"inquiéter le médecin, aurez subi des examens
complémentaires et des traitements plus ou moins inoffensifs...
Certains pensent que les complications des actes médicaux se sont
hissées au 3ème rang des maladies. Une bonne part vient
d'une information inadaptée à celui qui la reçoit. 
Le critère du nombre, du caractère
officiel de l'info:
Si tous les sites disent la même chose, si l'informateur est bardé de
titres scientifiques et de labels qualité, ce doit être
fiable.
Vrai.
Plus exactement, le niveau de preuve de ces informations est élevé.
Certains des sites en question tentent de vous aider en
signalant le niveau de preuve, par exemple sous forme
d'étoiles attribuées aux traitements.
Solution criticable.
Considérons le traitement A qui récolte 5 étoiles, "efficacité certaine",
et le traitement B à 1 étoile, "efficacité non
prouvée".
Le résultat est prédit. Vous choisissez le A et laissez
le B aux gogos.
La prédiction est d'autant plus forte qu'elle influence le résultat.
Phénomène bien connu du placebo: croire à son traitement
en renforce les effets.
Plutôt bénéfique pour le A, rien à dire dans
la philosophie "seul le résultat compte".
Pas terrible pour le B. Effet "creusebo" qui le vide de son
intérêt potentiel, voire nocebo si on l'annonce comme risqué ("la
manipulation vertébrale peut tuer").
Si le traitement B manque simplement d'études, et si celles du
A sont adossées à d'importants intérêts commerciaux,
les étoiles vous informent aussi mal que le reportage du journaliste
pressé à la TV.
Le traitement B, enterré, était peut-être le meilleur
dans votre situation très personnelle.
La science se défend mal contre la vénalité et
les querelles d'ego.
Un site scientifique et officiel peut propager une information viciée.
La redresser est encore plus difficile si elle a un label scientifique
solide. 
Sommes-nous en train de faire la promotion des patamédecines?
Le niveau de preuve est-il inutile? La toile (du web) n'attraperait-elle
pas mieux l'info que la boule (de la voyante)?
Non.
Le rôle de l'info est de diminuer nos doutes.
Pas de nous apporter des convictions.
Les bons médecins fonctionnent ainsi. Si votre médecin
se trompe 1 fois sur 100, c'est une excellente adresse. Dans l'état
actuel de la médecine virtuelle, vous ne trouverez nulle part
sur le web un taux d'erreur aussi bas.
Sauf pour des informations très générales.
On est au coeur du problème.
Les renseignements disponibles partout, qui
semblent les plus fiables, ne vous intéresseront que brièvement.
Ils ne sont pas assez précis pour votre situation.
Plus vous personnalisez votre recherche, plus sa fiabilité diminue.
Votre problème personnel, en effet, n'est plus d'utilité publique.
Qu'est-ce qui va financer ce service?
La vente d'un produit santé? L'opération pratiquée
dans la clinique sur le site de laquelle vous surfez? Même les
sites officiels relaient des informations, par exemple les campagnes
de vaccination, dans leurs propres buts, qui peuvent différer
des vôtres. 
Vous cherchez le conseil gratuit des forumeurs,
stéthoscopes amateurs? Prenez du temps. Vous trouverez des
notions incomplètes, des déceptions et enthousiasmes uniques,
des affaires de famille.
Votre situation est-elle vraiment la même? Vos conseilleurs sont-ils
tous altruistes? Jusqu'où monte le pourcentage d'erreur? Les médecins
eux-mêmes hésitent à faire des diagnostics sur internet.
Trier et faire baisser le doute, l'appliquer aux
cas personnels, est un métier.
Le service est coûteux.
Si vous ne voulez pas qu'il soit financé par l'industrie du "bien-être",
intervenez pour affranchir les médecins des influences (1).
Choisissez les sites qui ne sont financés que par leurs lecteurs.
Les hebdos de l'info sont plus fiables que la gratuite
TV parce qu'ils n'ont que la qualité du texte, pas d'autre spectacle, pour vous
garder collé à leurs pages et encaisser votre abonnement.
Investir dans son information permet un contrôle sur sa qualité.
Un peu de pub au final pour les médecins maîtres-toile
(MMT).
Tous nos sites ne sont pas destinés au grand public. Il n'y a
pas de charte graphique, c'est un grand bazar de brocante médicale
sous les bâches bleues...
Mais nous avons un moteur
de recherche efficace. Et l'éthique est un critère
essentiel de l'association.
(1) Indépendance de la formation des médecins:
Formindep
Sur le même thème: Emissions santé TV: Gare!
Le
site est géré par l'association VINCRE.
Le webmaster est le Dr Jean-Pierre Legros, rhumatologue ostéopathe
exerçant à Nouméa. Ne faites le voyage que
pour la beauté du pays. Je ne cherche pas de nouveaux clients ;-)) 
Origines
La réflexion de départ fut simple: Face à des patients avides de détails sur l'origine de leurs problèmes, le médecin se sent devenir perroquet, sauf à ignorer la demande derrière un air hautain, ennuyé ou affairé.
A décharge: Le temps qu'il peut y consacrer est en chute libre, d'autres malades se pressant à sa porte.
Tandis que les problèmes d'hygiène de vie et de société sont croissants, et réclament davantage de conseils, d'empathie, de patience.
Qui arrive à se souvenir sans faute et sans travers de tout le discours d'un praticien particulièrement babilleur?
Et puis, ne m'a-t-il pas raconté des bêtises? J'aimerais vérifier...
J'ai donc monté ce site pour mettre en ligne les guides que je "magnétophonais" quotidiennement, et donné l'adresse à mes clients.
Succès au-delà de ce petit cercle, référencement oblige.
Ces fiches auraient pu rester ainsi. Mais la rhumatologie est en grand mouvement. C'est une des spécialités les moins codifiées. Un plein temps serait nécessaire pour tenir le site à jour.
La sécu n'engage pas des médecins pour ce genre de travail, à tort.
Mais elle imposerait des contraintes, pas toutes au bénéfice de ses assurés.
Et un médecin doit rester au contact des malades pour se perfectionner, ce qui n'a jamais de fin. Regardez ce que deviennent nos médecins politiques plein temps!
Le compromis pour garder le site actif et indépendant de toute pression commerciale, corporatiste ou administrative, a été la création de l'association VINCRE et de la section adhérents.
Votre obole sert à payer le matériel informatique, un hébergeur réactif, un .com, et les réunions de notre bureau de rédacteurs. Pas de salaires pour les loisirs grignotés...
Merci de votre soutien.
2009: L'histoire et le bilan du site. 
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